DOCUMENTAZIONE

Quando diagnosticano al tuo bimbo una cardiopatia congenita  ascolti ascolti ascolti congelato un susseguirsi di termini incomprensibili, perchè in quel momento, non riesci a sentire ,il dolore e la paura hanno bloccato in quell' istante ogni funzione ,un silenzioso freddo. E allora torni a casa e ti precipiti su internet. Cerchi, cerchi ,qualsiasi cosa ti spieghi, che cosa succede al tuo bimbo. Incappi, allora, in una miriade di informazioni sbagliate,che alimentano ancor di piu' la paura. Il nostro intento è quello di raccogliere e catalogare in questa pagina, documenti che spiegano in maniera semplice, per quanto possibile, le diverse cardiopatie congenite e con loro, i possibili decorsi.Spiegare le leggi che tutelano i genitori e i bimbi ( invalidità e legge 104), perchè' è difficile essere lucidi in quei momenti e i cavilli burocratici rischiano davvero di farti diventare matto.
Un abbraccio AMA.LO.

La legge 104 e richiesta d'invalidità, un diritto per i nostri bimbi cardiopatici.

Un diritto perchè i nostri bimbi non posso essere mandati all'asilo nido, molto spesso non possono essere lasciati ad un tata o molto più semplicemente ai nonni, perchè solo un genitore conosce la malattia del figlio e soprattutto nei primi mesi, quando ancora deve subire l'intervento definitivo in attesa di raggiungere un peso ottimale, solo una mamma e un papà possono capire i segnali della sua malattia.

Ecco allora la legge 104 e invalidità civile, un diritto per aiutare economicamente i genitori che  dovrebbero tornare a lavorare ma non possono, per aiutare le mille trasferte in ospedale, a volte dovendosi pagare l'alloggio per stare vicino ai loro figli durante gli interventi.

Purtroppo diritto che molti genitori non conoscono perchè il loro unico pensiero e forza è accudire il loro bimbo.

Ed ecco che si và incontro a problemi con il datore di lavoro, soprattutto per i papà, ferie permessi...e nelle situazioni più gravi, rischiano di lasciare la mamme sole con il proprio bimbo in ospedale perchè non possono più rimanere a casa dal lavoro....

Allora anche se difficile, anche se la mente non riesce a pensare ad altro se non a curare il proprio bambino, consigli e link su come ottenere l'invalidità civile e legge 104.

COS'E' L'INVALIDITA' CIVILE E LEGGE 104 E COME SI OTTIENE

http://www.disabili.com/legge-e-fisco/speciali-legge-a-fisco/invalidita-civile/21301-indennita-di-accompagnamento-e-invalidita-civile

http://www.inps.it/portale/default.aspx?itemdir=5941

QUANDO CHIEDERLA

1)Se scoprire la cardiopatia in gravidanza (anche se difficilissimo) poco prima che il figlio nasca, cercatevi un pediatra raccontategli la storia e appena nasce fategli preparare il certificato d'invalidità

2) Dopodichè fate subito la richiesta alla vostra ASL di competenza, accellerare i tempi appena nasce vi permetterà di ricevere al più presto l'invalidità e permessi, sono soprattutto i primi mesi che i genitori hanno bisogno dei permessi, perchè i bimbi hanno bisogno di ricoveri, visite interventi.

COSA VI ASPETTA

Per prima cosa vi spiego i due tipi di invalidità che possono esservi riconosciute:

Indennità di accompagnamento e indennità di frequenza sono due provvidenze che possono essere accordate ai minori, ma sono incompatibili tra loro, non è possibile cioè per un minore percepire contemporaneamente entrambe.

Il diritto all’indennità di frequenza viene riconosciuto quando nel verbale rilasciato dalla commissione ASL è segnata la voce “Minore con difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni della propria età”, mentre il diritto all’indennità di accompagnamento è dato quando è segnata la voce: “100% di inabilità lavorativa con necessità di assistenza continua, non essendo in grado di compiere gli atti quotidiani della vita”.L’incompatibilità tra le due provvidenze economiche è esplicitata dall’art. 3 della legge n. 289, 11 ottobre 1990.

Qui vi racconto la mia battaglia personale con INSP.Purtroppo richiedere un'invalidità per un bimbo cardiopatico non è così scontato.Non è una malattia che si vede.Alla visita con il medico dell'INPS per la verifica dell'invalidità, appena il medico è entrato a casa mia(perchè ho fatto la richiesta di ricevere il medico a casa in quanto era pericoloso per mio figlio frequentare luoghi pubblici) mi chiese dov'era l'anziano invalido!! E io con molto sorpresa indico la carrozzina e dico: è mio figlio l'invalido (non aveva neanche letto la data di nascita).

Lo stesso CAF mi disse che la legge 104 forse l'avrei ottenuta, ma l'assegno di Invalidità no , perchè non si dà.

LOTTATE PER OTTENERE L'INVALIDITA' DI ACCOMPAGNAMENTO, fino a che il bimbo è piccolo e non potrà andare a scuola.Vostro figlio non è in grado di essere accudito da persone diverse dai genitori.

Dopo pochi mesi ottenni l'indennità di frequenza, cioè equivale a dire nessun assegno perchè mio figlio non andava a scuola e forse non ci sarebbe mai potuto andare fino all'età di 6 anni.Quindi che invalidità era? Il consiglio che vi dò è che alla visita con il medico dell'INPS lottate per far capire cosa ha vostro figlio, che vita conducete e che spese dovete sostenere per recarvi spesso in ospedale, io non l'ho fatto innocente del fatto che le istituzioni capissero, sbagliavo!

Ottenni l'indennità di frequenza, quindi con molta fatica e caparbietà dimostrai(tramite certificato del suo cardiologo) che lui frequentava l'ospedale regolarmente(il minimo è 2 volte al mese) per terapie (le visite dovevano controllare il suo stato e capire se la terapia andasse bene) e controlli.Mi concessero l'assegno mensile.

Ho parlato con molte mamme, tantissime ignare del fatto che potessero avere un aiuto da parte dello stato.Ignare del fatto che i loro papà potessero stare a casa 3 giorni al mese per accompagnare i figli in ospedale.Lottate urlate è un diritto che vi spetta!!

Per qualsiasi informazione potete scrivere sul blog oppure privatamente a info@amalo.net

un sorriso

vivi&lalle